L’accettazione della patologia
Con l’insorgenza del diabete si è potuto osservare che nel paziente si svolgono alcune fasi nell’accettare tale condizione.
La prima fase è proprio quella del rifiuto, cioè del non riconoscere volutamente la realtà clinica nella quale si trova. In tal modo egli rifuta la terapia che gli viene consigliata. Subentra in questa fase la paura di ciò che non si riesce o non si vuole comprendere, di ciò che non è tangibile, e quindi questa persona si trova attanagliata da una sensazione molto spiacevole, quella secondo la quale non potrebbe riuscire a farcela.
Con la seconda fase assistiamo alla ribellione del paziente, caratterizzata essenzialmente dal fatto che egli non riesce a trovare una giustificazione razionale della patologia. La sua reazione si connota per significative esplicitazioni d’ira e aggressività, nei confronti per esempio della propria famiglia, respingendone ogni qualsivoglia forma d’aiuto, soprattutto quando si trova di fronte alle crisi ipoglicemiche.
Il problema fondamentale è quello secondo il quale il paziente diabetico non è una persona come tutte le altre: nel senso che si sente una persona molto diversa dagli altri. Per questo suo stato di salute matura una visione distorta dell’equipe medica, che lo segue periodicamente nelle visite di controllo, e non riesce a percepirne un fattivo aiuto.
Nella terza fase, quella del compromesso, il paziente diabetico si trova impegnato ad oscillare tra la ricerca metaforica di un accordo con la patologia e/o l’accettazione di essa, ma s’intende ancora del tutto parziale, con la realtà clinica nella quale egli si dibatte. Tuttavia, si troverà ancora nella condizione di negare tale realtà appunto attraverso la non adesione alla terapia prescritta. Una terapia che gli imporrebbe importanti limitazioni dal punto di vista del comportamento alimentare. Infatti, in particolare la bulimia nervosa, e disturbi minori presenti in questa area disfunzionale, può essere conseguenza frequente di questa condizione psichica. Invece, una somministrazione inferiore di insulina, decisa autonomamente, potrebbe cagionare comportamenti tesi ad equilibrare in modo anomalo lo scompenso, in quanto il paziente pensa che la terapia farmacologica attivata possa provocare un aumento del suo peso corporeo (Marcus e Wing, 1990).
A questo punto può seguire la fase depressogena del paziente o la fase propriamente dell’accettazione.
Con la prima si viene ad elicitare un largo atteggiamento pessimistico, di sfiducia e di isolamento sociale, e si osserva un peggioramento particolarmente preoccupante se subentrano allo stesso tempo delle ulteriori complicanze cliniche. Qui, è fondamentale che il paziente possa trovare una sponda di sostegno, per esempio all’interno della propria famiglia, ma anche dall’equipe diabetologica che lo segue ed eventualmente dalle varie associazioni di pazienti diabetici.
Invece, con l’accettazione della patologia il paziente si convince che anche questa importante presa di coscienza rappresenta comunque una modalità particolare di vivere, seppur fortemente condizionata. Egli non nasconde più la sua situazione di salute ed è in grado di parlarne tranquillamente con amici ed estranei. Si instaura un significativo equilibrio metabolico, la cui funzione è quella di prevenire eventuali complicanze della patologia, e conseguentemente il paziente si convince ad aderire al percorso terapeutico farmacologico; diventa in tal modo un elemento dal quale non è più possibile prescindere, anche e soprattutto dal punto di vista comportamentale.
Questo schema suddiviso in fasi si caratterizza per una sua intrinseca dinamicità, e tiene conto del fatto che si può avere nel tempo anche una possibile impasse o a volte anche un ritornare a fasi precedenti, inverando una vera e propria resistenza al cambiamento nell’approccio alla patologia e quindi nei conseguenti atteggiamenti.
Il supporto psicologico nella fase dell’accettazione
In questa fase è importante sottolineare tra le altre cose il fatto di partecipare, da parte del paziente, a tutte quelle attività volte per esempio ad acquisire psicologicamente fondamentali modalità comportamentali, che sono diverse da quelle assunte nel passato e relative: a) all’autogestione/autoregolazione della patologia; b) all’accettazione della condizione clinica di paziente cronico.
In generale, è possibile ipotizzare che un supporto psicologico possa esplicitarsi sull’autocontrollo, sul self-empowerment e sulla self-efficacy (v. per es. Solano, 2001 e Emiliani, 1995; Bandura, 2000).
Più precisamente, l’autocontrollo è quella capacità del paziente di raccogliere i dati relativi per esempio al livello della glicemia, e quindi si può parlare di capacità del paziente ad autogestirsi. Invece, la self-efficacy è la capacità del paziente a muoversi con efficacia nella realtà quotidiana senza farsi condizionare dagli eventi, determinando per proprio conto cognizioni, motivazioni, affetti e decisioni. Questa peculiarità permette al paziente di aderire senza difficoltà alla terapia, mediando gli effetti che scaturiscono per esempio dal supporto sociale, e uno degli obiettivi fondamentali dell’empowerment è proprio quello di avere a disposizione un maggior livello di self-efficacy (Fazekas et al., 2003).
In questo contesto per supporto psicologico si intende un insieme di colloqui che possono svolgersi sia a livello individuale che a livello di gruppo, la cui finalità è quella di attenuare il disagio del paziente quando si trova nelle circostanze più difficili nella gestione della patologia.
Tipologia di supporto
Il tipo di supporto, se individuale o di gruppo, viene scelto a seconda delle caratteristiche del paziente: decidere se lavorare su sé stessi e sulle proprie dinamiche esplicate o diversamente se condividere insieme ad altri pazienti le proprie esperienze e strategie utilizzate fino a quel momento. Gli obiettivi che il paziente deve raggiungere sono diversi, e li deve raggiungere gradualmente. Tra quelli maggiormente importanti si possono ricordare per esempio: a) l’auto-consapevolezza, come si accennava all’inizio di questa disamina, per gestire e contenere al meglio l’ansia e lo stress, connessi entrambi al disturbo del sonno, all’irritabilità e all’affaticamento, e che si elicitano con l’insorgere della patologia; b) l’accettazione della patologia considerandola piuttosto come un evento che possa stimolare il paziente ad attivarsi per raggiungere un equilibrio emotivo; c) diventare un soggetto reattivo di fronte alla patologia; d) ricercare un insieme di comportamenti volti a esplicitare un nuovo modo per manifestarsi nella realtà di ogni giorno; e) promuovere non solo l’accettazione della patologia di per sé, ma tenendo conto anche di questo nuovo modo di essere.
Il sostegno psicologico ha un preciso significato: aprirsi nuovi spazi entro i quali esprimere sé stessi apertamente su ciò che concerne il proprio stato di salute, questo intimamente connesso alle proprie emozioni e sensazioni (Jacobson, 1993). In tal modo, è possibile affrontare la nuova realtà al fine di rendere “normale” la propria esistenza, e attenuando il grave disagio psicologico.
Inoltre, è possibile attraverso forum e gruppi di discussione con altre persone, che è possibile per esempio intercettare sul web, e che vivono e condividono la stessa condizione, al fine di acquisire non solo informazioni preziose sulla patologia, ma anche le vicissitudini esperienziali vissute dagli altri. È importante partecipare anche a tutte quelle attività improntate a migliorare la propria immagine, e che fa riferimento direttamente all’esistenza quotidiana del paziente diabetico. In tal modo si potrebbero esplicitare ulteriori forme di supporto psicologico, determinanti nella realtà di ogni giorno, e soprattutto laddove spesso alligna lo stigma e la non conoscenza dell’altro, che può cagionare ancora più fortemente il disagio psichico attraverso la solitudine e la sofferenza.
Quindi, l’intervento psicologico unitamente a quello medico permette al paziente di intravedere sempre più da vicino, dopo averlo visto all’orizzonte, un possibile spazio vitale connotato dal benessere, attraverso l’autoefficacia e l’autogestione della propria condizione, e partendo dal presupposto che la malattia non dev’essere in alcun modo intesa come un evento da subire ineluttabilmente (Pisanti et al., 2014).
Il medico curante (insieme al gruppo multidisciplinare) diventa una persona amica del paziente, nel senso che smetterà i panni di colui che legge indifferente i dati confermativi la patologia, e opererà mettendolo a proprio agio, senza doverlo necessariamente giudicare per quei comportamenti disfunzionali che ne hanno determinato uno stato di salute avverso. Invece, la figura dello psicologo si muoverà nell’intento precipuo di condurre il paziente su un territorio di adesione alla terapia, condividendo con lui pensieri ed emozioni (paura, rabbia, senso di impotenza, ansia e/o depressione), espressioni a volte necessarie per allentare la tensione quando questa raggiunge livelli non sopportabili, e aiutandolo ad individuare le migliori strategie, pianificandole insieme, e ponendo in risalto le sue risorse. L’accettazione della propria condizione è l’obiettivo da porre al centro di ogni azione, e ciò è possibile attraverso la consapevolezza che vi è un modo diverso di concepire il proprio stato di salute; infatti, è con l’accettazione che si attiva un atteggiamento positivo verso la propria esistenza non più caratterizzata dalla rabbia e dal negare la malattia nonostante le evidenze.
Le risorse
In questo quadro, si potrebbe dire che la famiglia svolge naturalmente un ruolo fondamentale verso il proprio famigliare affetto da diabete mellito, sia dal punto di vista del supporto, e quindi della comprensione del suo stato di salute, sia dal punto di vista del comportamento alimentare, che si avvicina a quello del paziente: per esempio, mangiando tutti quegli alimenti che sono privi di zucchero.
Più specificatamente, se il paziente è un bambino o un adolescente la famiglia avrà il compito ineludibile, nonché determinante, nel valorizzare in modo equilibrato la patologia in essere, e conseguentemente tutto ciò che ne comporta.
Tuttavia, il paziente più giovane, adolescente o giovane, e i loro familiari spesso reagiscono alla patologia attraverso pensieri particolarmente disfunzionali, come quando vivono la malattia alla stregua di una disconferma della loro concezione non solo di salute ma anche di onnipotenza (Ricci Bitti, 1977). I genitori sviluppano in queste circostanze significativi sensi di colpa e si sentono responsabili per ciò che è accaduto al proprio figlio, tanto che la considerano come se fosse una punizione riferita alla loro incompetenza. Inoltre, essi reagiscono mettendo in atto nei confronti del proprio figlio una spropositata tolleranza e iperprotettività nei suoi confronti.
In particolare, l’iperprotettività esercitata attivamente dai genitori può determinare nel tempo l’incapacità del figlio a sviluppare una giusta dimensione di autonomia sia nell’affrontare la malattia e sia propriamente nella gestione della stessa, e può inoltre ovviare ad una possibile quanto mai importante indipendenza emotiva dal nucleo familiare.
Quindi, in questi genitori possono emergere sentimenti di angoscia quando per esempio celano verso l’esterno la reale situazione di salute del figlio. Si sentono emarginati dalla normalità del quotidiano perché non possono come tutti gli altri vivere e gioire il passaggio delle varie tappe evolutive del proprio figlio. Il bambino o l’adolescente diabetico ha un calo del rendimento scolastico, è maggiormente irritabile e può manifestare forme regressive in ambito evolutivo (v. per es. Sullivan, 1978).
Si nega in qualche modo l’esistenza della patologia, la si banalizza e non si tiene in debita considerazione l’importanza dei controlli clinici e del percorso terapeutico.
In questa fase i genitori potrebbero non tollerare l’autonomia che il bambino raggiunge intorno ai 10-11 anni, determinandone atteggiamenti di passività e dipendenza verso la malattia, ma anche verso altre modalità comportamentali. Si potrebbe strutturare col tempo anche un atteggiamento connotato dal perfezionismo nel seguire pedissequamente la terapia stabilita.
In questo contesto, si può dire che la Diabetologia Pediatrica assume un importanza notevole in quanto consiglia per esempio la promozione di campi scuola, la costituzione di gruppi psicologici per i bambini e/o adolescenti e per i genitori, l’utilizzo tramite internet di chat appositamente costituite in ambito diabetologico per una sempre maggiore comprensione della patologia.
Invece, per quanto concerne il paziente anziano dobbiamo partire dal presupposto che egli è un individuo particolarmente fragile, per cui eventuali complicanze della patologia sono maggiormente proccupanti. La fragilità del paziente anziano è data obiettivamente da una condizione ridotta di reattività psichica e fisica, e da una significativa vulnerabilità dovuta propriamente all’età del paziente. Di fronte ad un possibile evento acuto, per esempio uno scompenso glico-metabolico caratterizzato da iperglicemia o ipoglicemia (o chetoacidosi), il paziente anziano può riportare anche conseguenze piuttosto importanti (Baudeceau et al., 2005). Oltre all’intervento del diabetologo e del geriatra, deve intervenire anche il nutrizionista per scongiurare il rischio di malnutrizione, e uno specialista sportivo per incoraggiarlo a praticare un’attività fisica e ridurre in tal modo l’usuale sedentarietà di questo tipo di paziente.
Un controllo migliore del metabolismo del paziente produce come conseguenza una migliore qualità della vita di costui, e ciò è possibile attraverso la rilevazione della percezione dell’impatto con la patologia, la preoccupazione di come questa potrà evolvere in prospettiva, il livello di soddisfazione della propria vita e di quello relativo alla percezione del proprio stato di salute.
Scritto da Roberto Martino, dottore in Psicologia applicata, clinica e della salute.
Leggi Il paziente diabetico, psicologia e benessere | Parte I
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