Un viaggio all’interno del tumore al seno: la storia di Nadia
Il male del secolo, la piaga sociale degli ultimi anni, questo è oggi il tumore. Nonostante siano fatte numerose campagne di prevenzione, resta comunque il male più aggressivo e più comune al giorno d’oggi. Colpisce tutti, senza alcune distinzioni: uomini, donne, ragazzi, bambini. Pochi giorni fa Nadia, mia zia, ha accettato di essere intervistata per raccontare la sua esperienza e come il tumore al seno le abbia cambiato la vita. Nadia ha deciso di raccontarsi a 360 gradi parlando della sua diagnosi e del successivo calvario che sta affrontando, tra chemio, operazione e caduta dei capelli. È stato molto difficile, per me, raccontare in maniera oggettiva la sua esperienza poiché, essendo sua nipote, non è facile rimanere esterni a tutto ciò.
Nadia, innanzitutto grazie per condividere con noi la tua storia, non è da tutti. Vuoi raccontarci la storia dall’inizio?
La mia storia è iniziata il 27 di agosto 2018, data in cui mi è cambiata praticamente la vita con una semplice frase: “Si sieda, dobbiamo parlare”. La frase più brutta che può ricevere una persona nel momento in cui va da un medico. Dopo aver sentito ciò mi sono trovata in una sorta di limbo strano perché non capivo il motivo. Quando senti una frase del genere per vie traverse, che non sei tu la diretta interessa, lo capisci subito che si tratta di un qualcosa di brutto, ma quando invece accade a te è proprio tutta un’altra storia. È come se il cervello resettasse la bruttezza del significato della frase in sé stessa ed entri in un vortice senza che tu te ne accorga. Lì mi sono state diagnosticate delle micro calcificazioni sospette da vedere e approfondire con un piccolo intervento chiamato Mammotome, una sorta di biopsia che va ad analizzare la natura di queste micro calcificazioni. Uscita dalla stanza mi trovavo con mio marito M., ed è proprio in quel momento che ho iniziato a provare terrore e shock, visto anche il suo mutismo, e siamo rimasti in silenzio per circa 5 minuti. Nessuno proferiva parola. Dopo ciò, il mio cervello ha resettato qualsiasi cosa e la prima persona a cui ho chiamato, che l’ha saputo per primo è stato Massimo, mio fratello, mentre si trovava fuori in vacanza.
Perché hai deciso di dirlo proprio a tuo fratello per primo?
C’è un’esigenza che viene da dentro. Di solito una persona chiama il genitore non perché sia un’esigenza, ma perché è ciò che Madre Natura vuole. Io invece no, ho chiamato lui, la persona di cui avevo bisogno in quel momento. Capisco di avergli buttato addosso una notizia che ovviamente non si aspettava però io ho deciso di chiamare lui per primo per un’esigenza mia, un qualcosa che avevo dentro e che era più forte di me. C’era la paura di entrambi ed un pensiero che ci accumunava, quello di dire “Oddio, non si finisce mai!”, proprio perché 3 mesi prima avevamo perso nostro padre. Dopo questa telefonata, io sono andata di nuovo in crash perché quando esci da questo ospedale ti danno il contatto di 2 miliardi di medici, ospedali, e reparti e tu hai una confusione mentale talmente importante che ciò richiede inevitabilmente la presenza di qualcun altro che sia lucido al posto tuo. Mio marito, infatti, ha preso la situazione in mano nonostante fosse sotto shock anche lui e mi ha consigliato di chiamare il medico che il giorno prima mi aveva trovato queste cisti al seno.
Come hai scoperto di avere il tumore al seno?
Il tumore al seno l’ho scoperto per caso. Ci sono state tante cose messe insieme: la morte di papà, avevo delle cisti benigne che dovevo togliere ma mi dilungavo a farlo perché presa dalla malattia di mio padre e dal conseguente lutto, e poi dovevo fare una mammografia di routine che le donne, superata una certa età, devono fare ogni anno. Dopo aver tolto queste cisti, il giorno dopo ho deciso di fare la mammografia. Nella struttura in cui andavo sempre io si sono rifiutati di farmela per il semplice fatto che non era scaduto l’anno ma erano passati solo 6 mesi. C’è stato un qualcosa dentro di me che ha detto: “Io pago, e me la fate quando voglio io”. Il risultato della mammografia è stato quello della presenza di micro calcificazioni sospette che avrebbero approfondito poi con questo Mammotome. Mi diedero già i numeri del reparto oncologico nonostante il mio senologo fosse contrario perché non si conosceva ancora la nature di queste calcificazioni.
Mi fecero un’altra mammografia due mesi dopo la precedente perché negli ospedali questo purtroppo è il tempo di attesa, ma nel giro di due settimane il seno ha iniziato ad impazzire: le mammelle si sono gonfiate, ed anche i linfonodi ascellari. Ho deciso così di chiamare il medico, e sono andata subito. Dopo il controllo ho dovuto fare la biopsia urgente. Quando mi ha chiamato per comunicarmi i risultati mi ha detto: “È brutto”. E le mie testuali parole sono state: “Quanto brutto?”. “Tanto.” Mi sono sentita rispondere da lui. Mi ha detto che avremmo dovuto procedere con la quadrantectomia e successiva radioterapia. Mi ha tranquillizzata dicendomi che era duttale, ossia circoscritto. Non ci stavamo metastasi.
Subito dopo ho fatto una risonanza magnetica col contrasto che ha confermato ciò che lui mi aveva detto. Era un tumore maligno ma fortunatamente preso in tempo. Alla fine abbiamo proceduto con la Pet che ha confermato il fatto che si trattava di un carcinoma B5, il più aggressivo, che richiedeva purtroppo un intervento più invasivo della quadrantactomia, ossia di levare entrambi i seni. È stato tutto un susseguirsi di notizie, lo stato d’animo non te lo so nemmeno spiegare per il semplice fatto che sono state operazioni talmente una dietro l’altra che non c’è stato il tempo per renderti conto, tant’è vero che alle mie clienti, quando tornavo al mio centro estetico, gli raccontavo di questo percorso paragonandolo ad un’operazione di appendicite. Purtroppo non sapevo la portata ed il peso di tutto questo.
Te la senti di raccontare l’intervento?
Prima dell’intervento stesso c’è quell’iter da seguire che loro chiamano “preparazione all’intervento”. Qui ho conosciuto N., la mia compagna sia di letto che di destino, la quale ha avuto la mia stessa esperienza, la differenza è che le hanno tolto un seno solo. Siamo state insieme e passavamo il tempo raccontando e fantasticando su quello che sarebbe stato dopo sempre con il sorriso, avevamo preso questa notizia alla leggera, senza sapere poi quello che veramente ci aspettava. Lei è andata prima di me ed è tornata praticamente subito, io no. Quattro ore dopo sono entrata io ed il mio intervento è durato 6 ore, delle quali non ricordo nulla poiché al mio risveglio mi sono ritrovata in terapia intensiva. Paradossalmente, chi si trovava in una condizione peggiore della mia erano i miei familiari, perché trascorrere sei ore senza sapere nulla dell’esito dell’operazione è veramente pesante. La terapia intensiva io l’ho vissuta dormendo, non ho avuto nessun tipo di problema. Mi hanno solo detto che durante l’intervento ho avuto una fibrillazione atriale molto seria, di conseguenza mi sono fatta dodici ore di terapia intensiva e poi sono tornata a reparto e non ho accusato nulla del post-operatorio, anzi, il giorno dopo mi hanno dimessa perché avevo risposto perfettamente a tutto ciò che era la mia malattia e sono tornata a casa. Da lì ho subito realizzato che il peggio non era passato, ma doveva ancora venire.
Parliamo del tuo rientro. Come è stato tornare a casa?
Sono tornata a casa con mio fratello che era venuto in ospedale per farmi visita, invece si è trovato davanti una sorella pronta e vestita che le ha detto : “Portami a casa”. Io stavo bene, ero riuscita anche a truccarmi ed ero felicissima di tornare a casa. Il peggio si è presentato molto dopo l’intervento, precisamente dopo aver tolto i drenaggi che erano collegati ai miei ormai inesistenti seni per drenare il tutto, quando mi sono vista allo specchio ed infine dopo che mi hanno detto che avrei dovuto fare anche la chemioterapia. L’esito della biopsia post-operatoria è stato quello di sapere che su 18 linfonodi, 15 erano compromessi. Si trattava di uno dei tumori più brutti ma fortunatamente non il più brutto. Tutto ciò richiedeva ben 8 chemioterapie di cui 4 rosse – come le chiamo io – 4 bianche ed il tutto unito ad una chemioterapia biologica di un anno e mezzo perché tra le altre cose io non ho un recettore per fare una terapia ormonale in pasticche. Questa terapia va a uccidere le cellule tumorali quelle recidive che nel mio caso sono al fegato ed alle ossa. In seguito dovrò fare una radioterapia e dopo ciò potrò rifare i seni che non ci sono più, mi sono stati tolti durante l’operazione.
Immagino che sia stato molto difficile abituarsi di nuovo alla vita quotidiana…
Purtroppo non c’è un riabituarsi alla vita quotidiana. La vita quotidiana che esisteva prima ora non c’è più, è tutto completamente diverso da quando ti svegli la mattina fin quando non vai a dormire e ti rigiri nel letto mille volte. La Nadia che ero prima non esiste più. Mi spiego meglio: non ci sono più i tempi di prima. Adesso ho dei tempi completamente diversi, mentre nei primi approcci con la chemio volevo abituare il mio fisico a quello che era il mio cervello, ossia un cervello che va a tremila in un corpo che va a cento, ho capito che non era possibile, dovevo adeguarmi a quello che il fisico mi chiedeva sennò non ne sarei uscita più fuori, avrei sofferto e basta. Non mi alzo più la mattina per fare la colazione agli altri, adesso sono loro che me la portano, il che potrebbe essere anche carino, il problema è che se si è abituati ad un determinato ritmo, si vuole solo quello e basta, ma il corpo non ce la fa. Ci metto un’ora solo per lavarmi, e quando pensi di aver finito c’è sempre qualcosa che possa essere un affanno, una vampata improvvisa che ti fa sudare di nuovo, il bere in continuazione perché è ciò che ti consigliano i medici di fare, quindi non ti stacchi mai dal bagno e uscire è praticamente impossibile, sono tempi completamente nuovi.
Poi c’è il lavoro: io sono proprietaria di un centro estetico ed ho sempre basato la mia vita sul lavoro, era la mia priorità in tutto. Ora non ce la faccio. Non riesco a fare le cose da sola e per questo il negozio, dalla sera alla mattina, è stato affidato a mia figlia che aveva come supporto una mamma che alle spalle aveva anni ed anni di esperienza. Adesso ha preso lei il controllo della situazione, forse sta facendo anche meglio di me. Per quanto io mi sforzi di voler andare proprio non ci riesco. Posso dirti, però, che se mi chiedessi se ho voglia di tornare a lavoro ti direi di no. Adesso ho solo voglia di riprendermi i miei spazi, sono anche consapevole di aver lasciato il negozio nelle mani di una persona, mia figlia, altamente competente che riesce a mandare avanti il tutto in maniera eccellente. Di conseguenza il mio fisico e la mia mente sono tranquilli. Ad oggi seguo un percorso di psicoterapia che mi sta aiutando tantissimo altrimenti non ne esci. Ogni tanto vado in crash perché, purtroppo, non sono Wonder Woman e un pianto me lo faccio. La cosa molto bella è che mi lasciano sfogare senza interferenze. La mia famiglia si mette vicino a me quando ho queste crisi di pianto, mi monitorano fino a che non è passato e poi mi dicono: “Tutto bene?” ed io così la gestisco anche meglio dell’essere compatita da chi mi dice “Poverina, ma dai, tutto passa”. Finirò la chemio il prossimo mercoledì e poi cominceranno le bianche che sono molto più leggere e consentono la crescita dei capelli.
Ecco, parliamo di questo, dei capelli…
Purtroppo bisogna anche confrontarsi con questa di realtà: non si ha più nessun tipo di pelo in nessuna parte del corpo. Mai pensavo che potesse destabilizzarmi così poiché, essendo appunto un’estetista, i miei trattamenti che concernono l’epilazione li facevo, erano all’ordine del giorno. Mai come adesso però, quando mi tocco le gambe e sento che i peli mi cadono in una maniera in cui io non accetto. Ovviamente potrebbero dirmi: “Ma anche prima li toglievi!”, e questo è vero, ma adesso c’è una condizione in cui io mi sento più fragile. Per quanto riguarda i miei capelli, invece, ne ero completamente innamorata: avevo una bellissima e folta chioma riccia, e adesso vedermi senza purtroppo non è facile. Ovviamente ad oggi c’è la possibilità di indossare parrucche che non fanno notare la differenza, ma la consapevolezza di non avere più i tuoi capelli rimane.
Come lo stai vivendo questo percorso?
Beh, la chemioterapia rossa la vivo come l’iniezione letale di un condannato a morte. Io entro in una stanza in cui mi danno una pasticca pre-chemio un’ora prima. In questa stanza ci sono tutte poltrone molto carine che fanno sembrare il posto quasi accogliente. Poi ti mettono altre flebo con sostanze che ti aiutano ad accusare il colpo. Dopo dieci minuti dalla pre-chemio viene un medico completamente coperto come se stesse entrando in un posto radioattivo che fascia il braccio della flebo. Inizia poi ad iniettare il liquido della chemio rossa piano piano perché il tempo per due punture è di venti minuti. Io la vivo proprio come se stessi guardando un film di quelli americani dove stanno condannando un detenuto con l’iniezione che poi porterà alla morte. Senti questa sostanza molto fredda che piano piano entra nel corpo ed automaticamente vado in attacco di panico: cominciano le palpitazioni, la paura è sempre più forte ma fortunatamente c’è sempre qualcuno che ti rassicura dicendoti che andrà tutto bene. Finito ciò, c’è un lavaggio di pulizia in cui devi bere un litro e mezzo di acqua subito e poi vai in bagno ad espellere questa chemio rossa.
Quando torno a casa, un’ora dopo la chemio, inizio ad avere in bocca questo sapore di salato e metallico, mi fanno male i denti, i muscoli del petto. Ho dei dolori intercostali talmente forti che sembra di avere un infarto anche se non lo è. Io per non soffrire e non avere nulla dormo. Il mio corpo si spegne, va in stand-by e per 72 ore io non esisto per nessuno. Viene mia madre e mi aiuta in casa ma io non ho proprio sentore di niente. È tutto talmente aberrante che io, per non soffrire, decido di chiudere i ponti con tutti. Sia lo psicologo che l’oncologo mi hanno detto che questo mio modo di resettare tutto dormendo è un modo per riacquistare le mie forze. Dormo per sopravvivere. Faccio una vera e propria terapia del sonno. Quando mi sveglio, infatti, sono una persona totalmente diversa, sempre solare e carica di forze. Cerco di non farmi abbattere da nulla, tutto si supera, e spero di superare anche questa. Con le mie paure e le mie debolezze, e con l’aiuto della mia famiglia che ad oggi mi danno un supporto impeccabile.
Ovviamente, una malattia del genere porta a moltissimi cambiamenti, come mi hai confessato tu. È cambiato qualcosa anche nel rapporto di coppia o è rimasto tutto come prima?
Questa malattia e queste situazioni ti aiutano capire se tutto quello che hai costruito con il tuo partner fino ad oggi ha delle fondamenta solide oppure si è basata su fantasia, poiché sono tanti i rapporti che come c’è una moglie malata o un marito malato uno dei due non riesce a tenere il ritmo e si separano. Posso dire che per quanto riguarda la vita coniugale non è cambiato nulla, anzi, si è rafforzato ancora di più ed ho capito che la persona che ho scelto vicino a me mi ama a 360 gradi ed è presente sempre e non mi lascia mai. Ogni qualvolta io abbia bisogno lui c’è sempre. Ci si sta vicini in altri modi. È come se fosse subentrato un altro tipo di amore. Si dorme vicini mano nella mano, oppure siamo abbracciati. Camminiamo sotto braccio o mano nella mano. Queste, ad oggi, sono manifestazioni molto più forti del rapporto in sé, per quanto mi riguarda.
La cosa bella è che non finisce la speranza; per fare un esempio in frigorifero ho trovato una bottiglia di champagne comprata da lui. Quando me ne sono accorta lui mi ha detto : “ Si aprirà quando hai finito la chemio. Festeggeremo io e te fino a tardi e ce la beviamo tutta.” L’ha comprata in previsione del 3 luglio, data dell’ultima chemioterapia. Il 3 luglio, finalmente, io potrò dire: “Ce l’ho fatta”. Io adesso vivo per il 3 luglio, e per tante piccole tappe: la prima sarà il 23 giugno quando mio fratello festeggerà le nozze d’argento. Vivo per il 23 perché mi sono ripromessa di stare in forma perché ci voglio stare. Devo essere presente. Poi ci sarà la settimana successiva che fortunatamente finirà il tutto. Vivo di piccole cose. Come dice una frase di un film : “Do il valore ad ogni singolo giorno”, cosa che prima non facevo.
In questo periodo sicuramente avrai avuto modo di rivalutare la tua vita, le tue scelte, le tue azioni fatte nel passato. Ad oggi, c’è qualcosa che cambieresti o qualcosa che faresti?
Ti rispondo diretta: no. Diciamo che ogni cosa che ho fatto è passata, quindi non posso dire che cambierei le cose se tornassi indietro perché, ovviamente, indietro non si può tornare. Non si può tornare indietro, sbagli compresi, dall’inizio alla fine. Quindi, no. Probabilmente non cambierei niente. Secondo me ci sono tappe che dovevano essere fatte obbligatoriamente e vissute come le ho vissute io. Non ho rimpianti, non penso : “Ah! Se avessi fatto questo forse oggi sarei un’altra”. Forse adesso sono una persona migliore proprio perché ho potuto imparare dagli sbagli che ho fatto prima.
Oggi, a metà del percorso, come ti senti?
È la stessa domanda che mi ha fatto il mio oncologo. Io mi sento bene. Sinceramente non so che cosa voglia dire “come ti senti” perché se ti devo dire che mi sento bene fisicamente no, perché ovviamente sono stanca, ho la congiuntivite, ho la cistite, ho tutti i muscoli che mi fanno male, quindi se ti devo dire che sto bene in questo senso, no. Sto bene io, però. Sto bene perché non gli vado contro, non rifiuto quello che ho. Accetto che è un periodo difficile ma che poi passerà. Questo per me vuol dire stare bene: non andare contro ciò che succede, altrimenti non ne esci fuori.
Cosa diresti o faresti ad una persona che si trova nella tua stessa situazione?
Intanto posso dirti che una cosa che sento in maniera impellente è quella di aiutare altre persone che stanno passando ciò che sto passando io. Mi piacerebbe confrontarmi con chi è nella mia stessa situazione, aiutarli con i loro problemi ed essere aiutata io dove ho delle carenze. A chi è come me vorrei dire solo alcune semplici cose: “parlatene il più possibile, con le persone anche se non fanno parte del nucleo familiare, scrivete ciò che vi passa per la mente semplicemente perché più se ne parla, più ci si aiuta psicologicamente a superare questo tipo di problema. Posso anche dire che parlare da soli è molto terapeutico in questi casi, più si esterna quel dolore grandissimo che si ha, meglio è. Non chiudetevi mai.” In tutto ciò, permettimi di aggiungere una piccola cosa: vorrei ringraziare mio padre. Malgrado non ci sia più, io lo sento sempre accanto a me. E’ stato il mio punto fermo nella mia vita caotica, perché io adesso in testa e attorno a me ho un vero e proprio caos. Lo sento come sempre. Inoltre vorrei ringraziare anche la mia amica Lucia, la quale riesce a capire l’esatto momento in cui vado in crisi e, anche se lontana, mi fa sentire la sua presenza in tutti i modi possibili.
