La malattia e le sue caratteristiche
La Sclerosi Multipla (SM), diagnosticabile tra i 18/20 e i 40/45 anni, rappresenta la seconda causa tra le disabilità giovanili. Tale patologia deriva da un processo infiammatorio che danneggia la mielina, propriamente il rivestimento delle fibre nervose. Questa ‘guaina’ permette a tali fibre di inviare impulsi verso il sistema nervoso centrale (SNC) e quello periferico e viceversa. Le conseguenze connesse al danneggiamento della mielina determinano delle cicatrici (sclerosi). In tal modo, la SM colpisce il SNC determinando l’emergere di sintomi neurologici (“La Repubblica”, 17 ottobre 2017, pag. 43). Il neurologo e psichiatra francese Charcot nel 1868 descrive per la prima volta la SM. I pazienti hanno disturbi cognitivi con deficit di memoria, e incapacità nell’argomentare e nel formulare compiutamente i concetti. Successivamente, nel 1926, Cottrell e Wilson approfondiscono ulteriormente la sintomatologia di tali pazienti. Essi mostrano all’osservatore specifiche forme di paralisi, spasticità e sensibilità alterata sia affettivamente che emotivamente.
Inoltre, in questi pazienti emergono ampie variazioni umorali, nonché modificazioni nell’autocontrollo della propria emotività e nel percepire il proprio corpo. Oggi, con l’insorgenza della patologia si possono riscontrare altre importanti conseguenze riguardanti la vita di questi pazienti nel loro complesso. Qui, interessano le conseguenze dal punto di vista emotivo e psico-sociale del paziente, ricomprendendo le persone che gli sono accanto. La diagnosi di SM produce rabbia, frustrazione e senso di colpa, dimensioni che si attivano con eventi traumatizzanti. L’impatto sulla qualità di vita è particolarmente significativo. A seguito della comunicazione della diagnosi il paziente attraversa quattro fasi, rappresentanti la reazione alla nuova realtà: 1) negazione; 2) rabbia; 3) adattamento; 4) convivenza (Buckman, 2003).
Ci si può trovare di fronte anche a forme attraverso le quali il paziente si isola e interrompe la comunicazione con il mondo esterno. Poi, queste si rarefanno anche perché oggi vi è una maggiore conoscenza della patologia e diversi e importanti possibilità riabilitative. In tale contesto, lo psicologo assume grande rilevanza all’interno di un’equipe multidisciplinare.
Ansia, depressione e altri disturbi
Il livello di ansia e angoscia nel paziente con SM aumenta comprensibilmente quando egli ne constaterà l’inizio della sintomatologia. In tale frangente l’intervento psicologico supportivo, con l’ausilio di una terapia farmacologica, permetterà al paziente di controllare lo stato ansiogeno. Invece, la depressione può insorgere dopo che al paziente è stata comunicata la diagnosi in oggetto. È possibile osservare un’attività depressogena, anche se vi è una ricaduta o una diminuzione delle funzioni (pensiero, ragionamento, memoria, linguaggio …). E tali funzioni, divenute deficitarie, non permetteranno al cervello di elaborare ciò che proviene dall’ambiente.
Depressione e SM possono associarsi quando vi sono modalità di comportamento diverse da quelle solitamente messe in atto. Ciò è dovuto al danneggiamento di aree cerebrali che sovraintendono a fondamentali espressioni emotive. Nel caso di disturbo depressivo maggiore (DDM), si dovrà intervenire: 1) con l’assunzione di farmaci antidepressivi e, 2) con una psicoterapia. Rappresenta un disturbo importante nel paziente con SM, al quale si imputano ulteriori deterioramenti delle funzioni cognitive (Feinstein, 2011). Il DDM è responsabile anche del peggioramento delle relazioni con le altre persone (Arnett, 2008). Inoltre, può determinare seri problemi relativamente alla compliance verso l’assunzione della terapia farmacologica.
Il disturbo bipolare (DB) è meno frequente nel paziente con SM rispetto al disturbo depressivo. Tuttavia, si presenta maggiormente, se si considera la popolazione nella sua generalità (Minden & Shiffer, 1990). Il paziente può alternare depressione a mania o entrambi se del I tipo, o agiti ipomaniacali se del II tipo. Nei pazienti con SM è prevalente la modalità maniacale, non diversa da quella agita da soggetti senza SM. Infine, la depersonalizzazione (DD) è un disturbo che può lamentare il paziente con SM, anche se meno frequentemente. È quel disturbo che fa sentire l’individuo come se fosse distaccato non solo dal proprio corpo ma anche dai propri sentimenti (Simeon & Abugel, 2006).
Il sostegno psicologico
Le fasi di cui sopra devono evolvere per far sì che il paziente giunga ad una fattiva convivenza con la SM. In tal senso, si deve elicitare un pieno sostegno psicologico sin dal momento in cui viene comunicata la diagnosi. Lo psicologo deve accogliere il paziente cercando di ridurne il dolore per attivargli quelle modalità volte ad accettare la patologia. Da un lato deve essere ridotta la sintomatologia depressiva, e dall’altro lato aiutare il paziente ad aderire alla terapia farmacologica. In particolare, aiutare il paziente ad assumere quei farmaci, i DMT (disease modifying therapies), significa ovviare il peggioramento della patologia (Devonshire et al., 2010; Patti et al., 2011).
Invece, la psicoterapia deve permettere l’elaborazione della sofferenza emotiva, conseguenza dei disturbi e delle limitazioni determinate dalla patologia (Loriedo & Piccardi, 2000). L’obiettivo del percorso psicoterapeutico è quello di stimolare o sollecitare l’autoefficacia del paziente relativamente alle risorse possedute. E da lì partire per riconfigurare l’identità del paziente.
Le famiglie del paziente con SM e lo psicologo
L’insorgenza di problematiche psicologiche influiscono sul funzionamento famigliare (Feinstein, 2011), e anch’esse dovranno seguire l’iter supportivo con la comunicazione della diagnosi. Ciò è importante per poter rielaborare le dimensioni deleterie quali: rabbia e iperprotezione, ma anche ansia e senso d’impotenza. Quelle stesse dimensioni che impedirebbero poi al paziente la possibilità di ricostruire nella sua interezza l’autoefficacia (Bonino, 2002).
Lo psicologo è importante, all’inizio della patologia, in quanto può porre in evidenza compromissioni riconducibili alle funzioni cognitive. Infatti, attraverso la somministrazione di test psicologici si può pensare concretamente di predisporre il paziente alla riabilitazione cognitiva. Tra i test maggiormente utilizzati si possono qui menzionare: 1) la BRB – Batteria Breve Ripetibile dei test neuropsicologici (Rao, 1989); 2) la Valutazione minima della funzione cognitiva nella SM (MACFIMS). In questo secondo test è possibile valutare anche le funzioni esecutive (FE) e l’elaborazione spaziale.
Il deterioramento cognitivo impedisce la piena partecipazione nella società del paziente con SM, e ne delimita il funzionamento. Tutto ciò può condurre allo sviluppo di un disturbo di tipo psichiatrico. È fondamentale che il paziente collabori con l’equipe sanitaria, e aderisca senza pregiudizi all’azione supportiva di sostegno dello psicologo. Il percorso psicoterapeutico del paziente e dei caregiver permetterà a loro di dotarsi di decisive strategie di coping.
Scritto da Roberto Martino, dottore in psicologia applicata, clinica e della salute.
Riferimenti bibliografici
Arnett, J.J. (2008). The neglected 95%: why American psychology needs to become less American. Am Psychol, 63(7):602-14. doi:10.1037/0003-066X.63.7.602.
Bonino, S. (2002). Aspetti psicologici nella Sclerosi Multipla. Dalla diagnosi alla gestione della malattia. Springer, …
Buckman, R. (2003). La comunicazione della diagnosi nelle malattie gravi, Raffaello Cortina, Milano.
Devonshire, A.S., Elaswarapu, R., & Foy, C.A. (2010). Evaluation of controls for the standadisation of gene expression biomarker measurements. BMC Genomics, 11:662. doi.org/10.1186/1471-2164-11-662.
Feinstein, A. (2011). Multiple sclerosis and depression. Mult Scler., 17(11):1276-81. doi:10.1177/1352458511417835.
Loriedo, C. & Piccardi, A. (2000). Dalla teoria generale dei sistemi alla teoria dell’attaccamento. Percorsi e modelli della psicoterapia sistemico-relazionale, Franco Angeli, Milano.
Minden, S.L., & Shiffer, R.B. (1990). Affective disorders in multiple sclerosis. Review and recommendations for clinical research. Archives of Neurology, 47(1),98-104. doi.org/10.1001/archneur.1990.00530010124031
Patti, F., Amato, M.P., Trojano, M., Bastianello, S., Tola, M.R., Picconi, O. et al. (2011). Quality of life, depression and fatigue in mildly disabled patients with relapsing-remitting multiple sclerosis receiving subcutaneous interferon beta-1a: 3-year results from the COGIMUS (COGnitive Impairment in Multiple Sclerosis) study. Mult Scler. 17(8):991-1001. doi:10.1177/1352458511401943. Epub 2011 Apr 18.
Rao, S. (1990). A manual for the brief repeatable battery of neuropsychological tests in multiple sclerosis. New York, National Multiple Sclerosis Society.
Simeon, D., & Abugel, J. (2006). Feeling Unreal: Depersonalization Disorder and the Loss of the Self. Oxford: Oxford University Press.
